Lo Ultimo RD

 Este 28 de febrero se celebrara la décima edición de este movimiento promovido por los pacientes.

 La campaña de sensibilización 2018 está centrada en la investigación y su lema es “Muestra lo raro, muestra que te importa”.

 La investigación es crucial para proporcionar a los pacientes un tratamiento, una cura o una mejor atención.

 En Panamá se desconoce el número exacto de personas que padecen este tipo de condición, pero se sabe que hay alrededor de 22 tipos de enfermedades raras en el país.

Panamá, 28 de febrero de 2018.- La compañía farmacéutica Sanofi se suma a la campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en su décima edición, que se celebrara este 28 de febrero, y cuyo objetivo se centra en la investigación de esta condición que afecta a alrededor de 350 millones de personas en el mundo.

La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, hacen importante que se promueva y se concientice sobre la investigación para conocer más a fondo estas enfermedades.

Hay más de seis mil enfermedades raras en el mundo afectando al 7% de la población mundial. Aproximadamente el 50% de estas enfermedades aparecen en la edad pediátrica y el 80% son de origen genético.

En Panamá, actualmente se desconoce el número exacto de personas que padecen este tipo de condición, pero se sabe que hay alrededor de 22 tipos de enfermedades raras en el país, siendo las más comunes Gaucher, Fabry, Pompe y enfermedad de mucopolisacaridosis, entre otras.

Con la investigación, como tema central del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 se puede ayudar a la obtención de más diagnósticos, desarrollo de tratamientos innovadores y a que los pacientes tengan acceso a información más certera y completa.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 es también una oportunidad para reconocer el papel crucial que los pacientes juegan en la investigación, ya que ellos impulsan, dirigen y organizan investigaciones, a la vez que proporcionan información de forma proactiva.

Con la campaña de sensibilización se busca hacer énfasis a nivel mundial sobre la necesidad de seguir investigando e invirtiendo en este tipo de enfermedades y el impacto que estos tratamientos pueden tener en la calidad de vida de estos pacientes.

Las enfermedades raras comprenden un grupo de enfermedades cuya frecuencia, que varía según cada país, es relativamente baja: un caso por cada 2 mil o un caso por cada 100 mil, que son las más raras. Estas enfermedades, además de ser raras, representan un peligro de muerte o de invalidez crónica.

En su conjunto, la mayoría de las enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas habitualmente mortales, y afectan a niños y adultos.

El 28 de febrero de 2018, en la décima edición del Día de las Enfermedades Raras, miles de personas de todo el mundo se unirán para abogar por una mayor participación de los pacientes en la investigación de enfermedades raras. En las últimas décadas, los fondos dedicados a la investigación de enfermedades raras han aumentado. Pero no puede detenerse allí.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 es, por lo tanto, una oportunidad para invitar a investigadores, universidades, estudiantes, compañías, formuladores de políticas y médicos a investigar más y hacerles conscientes de la importancia de la investigación para la comunidad de enfermedades raras.

Pacientes con enfermedades raras y familias, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales médicos, investigadores e industria se unirán para crear conciencia sobre enfermedades raras a través de miles de eventos en todo el mundo.

En Panamá

Mediante la aprobación de la ley No. 28 de 28 de octubre de 2014, Panamá se convirtió en el primer país de Centroamérica y el número 48 del mundo en contar con una normativa que protege a pacientes que sufren de enfermedades pocos frecuentes o raras.

Santo Domingo.- El pleno de la Junta Central Electoral (JCE) descartó el conteo automatizado para las elecciones del 2020 y el uso de los equipos adquiridos por esa institución para las elecciones del 2016 por “el desempeño tecnológico resultó deficiente en las pasadas elecciones y fue subsanado por el conteo manual”.

“La JCE reitera que no utilizará para el escrutinio y transmisión de los resultados los equipos en cuestión. Y se decide en esta oportunidad hacer uso de los métodos utilizados y probados con éxito en las elecciones del 2008, 2010 y 2012 apoyado por tecnología conocida y experimentada en el país”, señala el acto del pleno del organismo en su reunión de este miércoles.

El organismo electoral adoptó la decisión luego de una reunión del pleno con la comisión de asesores informáticos de distintas universidades y empresas privadas. (elCaribe)

A continuación los puntos íntegros acordados en el encuentro del Pleno:

En reuniones sostenidas por el Pleno de la Junta Central Electoral con la Comisión de Asesores Informáticos que representan a distintas universidades y empresas privadas, los cuales han ido adelantando prima facie los resultados de sus análisis sobre los equipos suministrados por la empresa Indra Sistemas, S. A.  y utilizados en las pasadas elecciones del 2016, y escuchada de viva voz, in situ,  la experiencia vivida por Secretarios, Presidentes, Primeros y Segundos Vocales de más de 100 Juntas Electorales de igual número de municipios en todo el territorio nacional, así como, examinados los informes de las distintas Misiones de Observación Electoral Internacional, este Máximo Órgano de Elecciones, decide lo siguiente:

a) Las tabletas capta huellas no serán utilizadas en las próximas elecciones del año 2020, toda vez que las mismas tuvieron, por distintos motivos, un desempeño inconsistente y poco fiable en el universo de los colegios electorales en las pasadas elecciones del año 2016, motivando importantes retrasos en el inicio de la jornada electoral, teniendo en cuenta, por supuesto, que el capta huellas no resulta, en sí mismo, necesario e indispensable, debido a que el padrón fotográfico a color de todos los colegios electorales permite una adecuada identificación con la cédula de identidad y electoral de los sufragantes inscritos, permitiendo que se genere un formulario de concurrentes absolutamente confiable.

b) Los scaners que fueron suministrados e instalados para hacer la lectura de las boletas electorales en las mesas de votación y realizar el escrutinio automatizado de las mismas, para ser eventualmente utilizados en las próximas elecciones precisarían, necesariamente, de modificaciones importantes tales como: en primer lugar, integrarle a todos, baterías nuevas con mayor capacidad de duración y, por otra parte, instalarle a cada uno un nuevo software que permita su uso.

c) Independiente de todos los esfuerzos que han hecho nuestros técnicos y asesores buscando alternativas para enfrentar la situación creada por un desempeño tecnológico que resultó ser deficiente en las pasadas elecciones, y que fue subsanado, en esa oportunidad, por el conteo manual, la Junta Central Electoral (JCE) reitera que no utilizará para el escrutinio y transmisión de resultados los equipos en cuestión. Y se decide en esta oportunidad hacer uso de los métodos utilizados y probados con éxito en las elecciones del 2008, 2010 y 2012, apoyado por tecnología conocida y experimentada en el país, así como, la incorporación adicional de algunas soluciones informáticas que vienen siendo utilizadas confiablemente por otros países del hemisferio.

d) La Junta Central Electoral, pondrá todo su empeño y dedicación en la educación oportuna y constante de las personas que trabajarán en los Colegios Electorales del país, mediante una adecuada e intensa formación en cursos presenciales y a través de la modalidad en línea, utilizando los recursos que nos ofrece el internet procurando, mediante el acuerdo con las universidades e institutos de educación superior, el reclutamiento de estudiantes universitarios de término.

SANTO DOMINGO.- La Asociación Dominicana de Profesionales en Administración (ADOPA) celebró  elecciones este domingo, en la que escogió su nueva directiva, encabezada por el maestro Rafael Ciriaco.

El presidente de la comisión electoral, licenciado Rafael Antonio Méndez, informó que 114 profesionales de la Administración se dieron cita al Paraninfo de la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales de la Universidad Autónoma de Santo Domingo a sufragar, de los cuales 112 votaron por la plancha ganadora.

Los comicios iniciaron a las 9:00 de la mañana y concluyeron a las 4:30 de la tarde. La juamentación de la directiva electa para el periodo 2018-2020 está pautada para el 16 de marzo.

Además del presidente Ciriaco, la directiva de ADOPA está integrada por José Pérez, vicepresidente Administrativo; Luz María Tejada, vicepresidenta Regional; Manuel Adames, vicepresidente Académico; Leonel Rivas, secretario general; Aldelys Rodríguez, secretaria de Finanzas; Carlos Rosario, secretario de Organización y Ética Profesional, y Nancy Alonzo, secretaria de Relaciones Públicas e Internacionales.

El Tribunal Disciplinario está integrado por los licenciados Rafael Vargas, Pamela Jiménez y Richard Amaro, mientras que el Comité de Control está compuesto Cirilo Otero, Miledys Rafal y Kenia Placencio.

También figuran como delegados de la nueva directiva Raquel Valdez, Obispo Marte, Jennisse Amparo, Luis Manuel Jiménez, Cristian Sánchez, Edwin Ricardo y Fernando Núñez.

SANTO DOMINGO.- La segunda edición del Congreso Iberoamericano de Comunicación DirCom -el mayor encuentro de directivos, profesionales y especialistas del mundo de la comunicación- tendrá lugar en Ciudad de México los días 25, 26 y 27 del próximo mes de abril.

Este Congreso DirCom es un espacio de intercambio de conocimientos, experiencias y debate de nuevas ideas y tendencias sobre los problemas que interesan y preocupan a los CEOs, directivos, gerentes y responsables de comunicación. El Congreso contará con la participación de especialistas y profesionales de la comunicación de distintos países y empresas.

El Congreso está organizado por Joan Costa Institute, la Facultad de Comu-nicación de la Universidad Anáhuac Norte y la Universidad Internacional de Posgrados AKALI.

“El DirCom es el ejecutivo estratega global que ha revolucionado el management del siglo XXI” -comenta Joan Costa. “La comunicación se ha insertado en el funcionamiento y en el ADN de las estrategias empresariales. Y ya no hay propuesta de valor, cambio cultural, plan estratégico, imagen o reputación corporativa, transformación digital, gestión de intangibles, marca corporativa ni innovación que no sean gestados y gestionados desde la comunicación”.

Participarán en el Congreso los principales referentes internacionales de la comunicación y el management, entre los que destacan: Joan Costa, fundador presidente de Joan Costa Institute; Carlos Cienfuegos, director de la Facultad Comunicación Anáhuac Norte; Marcelo Manucci, doctor en Neurociencias Cognitivas; Pedro Miguel Casado, director de Asuntos Públicos de ATREVIA; Patricia Hidalgo, directora del Máster DirCom UDLA; Alain Maurech-Siman, doctor en Estudios Políticos Europeos; Abraham Nosnik, profesor Investigador CADEN, U. Anáhuac Norte; Paulo Nassar, presidente de Aberje, Brasil; Guillermo Bosovsky, director de DOXA, entre otros.

El evento se celebrará en la Facultad de Comunicación de la Universidad Anáhuac Norte, y las inscripciones ya están abiertas a través de la página web del Congreso: http://congresodircom.com.

Santo Domingo, Rep. Dominicana.- Con el equipo de debate más poderoso de la division internacional de la “National Speech and Debate Association”, el Colegio Bilingüe New Horizons conquistó Harvard pasando cinco equiposa fases eliminatorias en el prestigioso Torneo de Debate de la universidad de Harvard en Cambridge, Massachusetts. El equipo ganó más de 50 rondas y 11 premios, incluyendo uno de oratoria. Fue el equipo latinoamericano más destacado.

De 900 equipos participantes, sólo 16 pasaron a las eliminatorias internacionales y 5 eran del equipo de Debate del Colegio Bilingüe New Horizons. Los equipos finalistas están compuestos por: Melissa Mercedes y Vivian Ho, Jashe Vieluf y Felisha Santana, Shannon Garrido y Vangelly Ortíz, Gian Tolari y Cristina Román, Tony Hyeon y Carol Natalia Sánchez. Los equipos de Melissa Mercedes y Vivian Ho, Jashe Vieluf y Felisha Santana obtuvieron trofeos en octavos de final, mientras que los compuestos por Shannon Garrido y Vangelly Ortíz, Gian Tolari y Cristina Román, Tony Hyeon y Carol Natalia Sánchez obtuvieron copas por llegar a los cuartos de final.

Vivian Ho alcanzó el 6to lugar en oratoria y ganó una beca para el reconocido campamento de debate de la Universidad de Harvard.

La delegación estuvo liderada por el coach Arturo Feliz Camilo, quien desarrolla la destacada labor de orientar a los debatientes apegados a los valores y filosofía que rigen en el centro educativo y que ostenta el más alto rango para un coach NSDA en el país. Este año tuvieron el apoyo de 4 coaches internacionales egresados del equipo de debate del Colegio Bilingüe New Horizons, entre ellos Ashley Rodríguez ySócrates Álvarez quienes volaron desde Canadá, Allison Suarez que se trasladó desde Nueva York yMaría Jiménez Canó, coach asistente y perteneciente a la escuela de derecho de UNIBE.

Logros de la delegación del equipo de Debate del Colegio Bilingüe New Horizons en Harvard este 2018:

1.       El equipo de estudiantes más jovenes en llegar a cuartos de final en la categoría JV (Ortiz-Garrido 10mo grado)

2.       Mayor cantidad de rondas ganadas (54) por equipos dominicanos.

3.       Mayor cantidad de equipos en las rondas eliminatorias de todas las escuelas a nivel mundial en la division internacional.

4.       Colegio con mayor cantidad de equipos octavos de final en las eliminatorias internacionales a nivel mundial. (5 de 16 equipos)

5.       Colegio con mayor cantidad de equipos en cuartos de final en las eliminatorias internacionales a nivel mundial. (3 de 8 equipos)

6.       La delegación con mayor cantidad de equipos con alto desempeño. 12 equipos con 3 o más victorias.

Se recuerda que el equipo de debate del Colegio Bilingüe New Horizons ha dominado la division internacional del torneo de Harvard por los ultimos tres (3) años y desde el año 2017 ocupa el1er lugar mundial en el ranking de colegios de la división internacional de la NationalSpeech& Debate Association (NSDA)

La periodista y presentadora de noticias Diulka Pérez reveló que al principio de su carrera sufrió mucho acoso sexual y que producto del mismo fue cancelada de varias emisoras de radio, medio en el cual se inició.

“Mientras más jovencita eres más licencia se creen ellos que tienen para acusarte, porque tienes menos mecanismos para defenderte. Sufrí mucho acoso en la radio, tuve que ponerme súper agresiva. me botaron de cinco estaciones de radio por denunciar”, expresó.

En una entrevista que publica el portal Masvip.com, la comunicadora dijo que el acoso sexual existe en el país, pero que es algo de lo que nadie se atreve a hablar por temor a las consecuencias.

“Porque tenemos miedo, y digo tenemos miedo porque aquí (RD) nadie se va atrever a decir: fulanito de tal, él que la gente admira, él que la gente idolatra es un acosador”, planteó.

También expresó que si el movimiento “me too”, que recorre el mundo desde el año pasado y ha provocado muchas cancelaciones de productores de cine y actores, llega  a hacerse presente en la República Dominicana muchos santos caerán de sus altares.

Pérez, quien es una de las presentadoras de Informativos Teleantillas, canal 2,  y fue reportera de CNN en español por varios años, dijo que luego de “me too” se ha avanzado mucho, pero que acá en el país falta mucho y lamentó que todavía se den ese tipo de situaciones, de que personas para estar en un medio de comunicación accedan a este tipo de chantaje.

“Pero todavía hay muchos lugares donde las niñas que van subiendo entiende que tienen que pagar esa cuota, que tienen que salir con el dueño del programa, dejarse manosear… a veces llegas a un lugar hasta donde el chofer te quiere manosear”, planteó.

“Expresó a este portal que en la República Dominicana “hay mucha gente que acosa” porque se entendía que “eso se podía hacer, según un jefe, dueño de programa se le daba licencia para eso porque le estaba dando la oportunidad a las chicas”, dice una parte de la entrevista publicada por Masvip.com.

“Este movimiento ha venido a destapar lo que por muchos años nadie se ha atrevido a tocar, el tema del acoso, sobre todo en los medios de comunicación, en el arte”, adujo y planteó que trabajar en un medio de comunicación es un empleo como otro cualquiera y que no por ello se tiene que acceder a pagar el trabajo de esa manera. (elCaribe)

Dominican Acces organizó este encuentro para promover el diseño arquitectónico de espacios accesibles y la creación de servicios inclusivos

Santo Domingo.- Motivados por la necesidad latente, de hacer mejoras en torno a la accesibilidad en diferentes dimensiones, el emprendimiento social Dominican Acces, en colaboración con la Organización de Estados Americanos (OEA), la Asociación Popular de Ahorros y Préstamos (APAP), las Facultades de Arquitectura de las universidades UNPHU y la UCE realizaron el 1er. Foro: Accesibilidad e Inclusión Social de RD.

Este encuentro multidisciplinario, busca promover el diseño arquitectónico de espacios accesibles y la creación de servicios inclusivos para garantizar que las personas con discapacidad puedan vivir de forma plena e independiente.

1er Foro: Accesibilidad e Inclusión Social de RD, contó con la asistencia de Don Celso Marranzini, de la Asoc. Dominicana de Rehabilitación; Cristina Francisco, de Alianza Discapacidad por Nuestros derechos (ADIDE); Luis Felipe Aquino, decano de turismo de Universidad UNAPEC y presidente de la Red Dominicana de Turismo Accesible, REDOTACC; entre otras personalidades y especialistas ligados a diversos ámbitos de la inclusión social.

“En República Dominicana el 12% de la población tiene algún tipo de discapacidad (Censo del 2010), y el 65% de estos vive en condiciones de pobreza y tiene un limitado acceso a trabajo y educación. Es por ello que promovemos la accesibilidad abordada de forma integral, ya que es un elemento transversal presente en todos los ámbitos de nuestra vida.

No basta con tener buenas intenciones de lograr la inclusión, hace falta que esas intervenciones queden bien hechas”, afirmó la Arq. Adis Ozuna, gerente general de Dominican Acces.

1er Foro: Accesibilidad e Inclusión Social de RD, que se llevó a cabo el jueves 22 de febrero en la universidad (UNPHU), abordó una agenda conformada en 4 ejes fundamentales: Arquitectura y Urbanismo; Formación y Empleo; Transporte y Ocio; y Turismo.  

Durante su intervención, el Vicepresidente de la ADR, Celso Marranzini, dijo que desde esa entidad se promueven y resaltan las capacidades de las personas con talentos especiales, y que eso es lo que debe hacerse desde toda la sociedad; ayudar a potencializarlos sin victimizarlos. “Yo no fui presidente del CONEP porque me tuvieron pena, yo fui presidente del CONEP debido a tenía la capacidad”, enfatizó.

Josefina Morales, Directora Administrativa de APAP presentó las conclusiones del foro y mostró como caso de éxito su programa APAP Todos, cuya política de inclusión va desde los primeros conceptos de diseño hasta todo un programa tangible de inclusión hasta introducir este valor en el seno más profundo de la idiosincrasia de la institución.